I familiari e gli amici di chi ha subito una lesione cerebrale, a volte, possono sentirsi in difficoltà, confusi dai cambiamenti che osservano nei propri cari. E’ naturale provare a dire qualcosa che aiuti chi ha avuto un ictus o un incidente stradale ed oggi convive con disturbi di memoria, attenzione o linguaggio. Se si è particolarmente vicini alla persona che ha subito la lesione si è anche emotivamente molto coinvolti, quindi può succedere di sbagliare a dire o fare qualcosa anche a causa della frustrazione che si prova.
Ecco allora una lista di cose che comunemente si potrebbero dire, ma che non sono affatto di aiuto e quindi si dovrebbe cercare di evitare.
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Per me stai bene
Alcuni effetti della lesione cerebrale sono invisibili. Insonnia, faticabilità, dolore cronico, ansia e depressione sono solo alcuni di essi.
La ricerca dimostra che avere una cicatrice in testa -quasi fosse necessario un segno di quanto è successo- fa sentire le persone più considerate e meglio comprese. Chi questa cicatrice non ce l’ha –la maggior parte!– potrebbe non sentirsi compreso nelle sue difficoltà. Può apparire normale, ma in realtà avere tanti problemi, anche se difficili da vedere dall’esterno. Non sono per questo non meno importanti o invalidanti.
Forse non ce la stai mettendo tutta!
Pigrizia ed apatia sono due cose molto diverse. L’apatia –mancanza di interesse, motivazione o emozioni– è una conseguenza comune dopo una lesione cerebrale. L’apatia può compromettere in modo negativo la riabilitazione e la guarigione, quindi è di fondamentale importanza riconoscerla e trattarla. Per questo potrebbero venire in aiuto dei farmaci, oppure si potrebbe provare a stabilire degli obiettivi a breve termine.
Bisogna poi stare attenti a un altro fattore: la depressione, la frequente faticabilità e il dolore cronico –anche queste comuni a seguito di una lesione– possono somigliare molto all’apatia nella loro manifestazione, o essere ad essa effettivamente associati. In questo caso è importante provare a rintracciare la fonte del problema, così da poter intervenire in modo opportuno.
Sei un brontolone!
L’irritabilità e la suscettibilità sono i più frequenti sintomi associati alla lesione cerebrale. Possono essere direttamente dipendenti da questa o una manifestazione secondaria di altri disturbi, come la depressione, l’ansia, il dolore cronico, i disturbi del sonno. Non è facile per la persona che ha subito la lesione gestire le emozioni come una volta.
Immaginatela come una scontrosità biologica: non basta prendere un po’ d’aria per tornare a sentirsi meglio. Questa irritabilità inoltre può andare e venire anche senza apparenti ragioni.
È difficile vivere con qualcuno che è scontroso, lunatico o arrabbiato per la maggior parte del tempo. Possibili soluzioni possono essere ricercate in alcuni farmaci, integratori, cambiamenti nel regime alimentare o nella terapia psicologica che si concentra sulle capacità di adattamento.
Quante volte te lo devo dire?
E’ vero, ripetere più volte le stesse cose è frustrante, ma chi ha subito una lesione cerebrale potrebbe avere seri disturbi di memoria. Invece di stare a rimarcare il deficit, è bene provare a trovare una soluzione. Ad esempio rendere facili i compiti, creare delle routine, delle attività prevedibili, sempre uguali o simili. Appendere una lavagna in cucina e scrivere le cose importanti come gli impegni o gli appuntamenti. Attenzione poi alla nostra comunicazione non verbale: potremmo anche smettere di dire questa frase, eppure continuare a manifestare lo stress e il disappunto attraverso il nostro volto.
Hai la minima idea di quanto io faccia per te?
La risposta, probabilmente, è sì: le persone di cui ci si prende cura spesso sono bene a conoscenza di quanto si faccia per loro e anche di quanto questo costi. Ciò, spesso, le fa sentire profondamente in colpa. E’ anche possibile però che il proprio caro non abbia alcuna consapevolezza di quanto ci si dedichi a lui. Questo potrebbe essere ricondotto a disturbi della consapevolezza, della memoria o all’apatia, tutte possibili conseguenze della lesione. Se hai bisogno di alleggerire il carico di stress assistenziale, puoi chiedere aiuto a un neuropsicologo.
Lascia che lo faccia io per te
Due perdite drammatiche che subisce chi ha una lesione cerebrale sono l’indipendenza e il controllo. Sì, potrebbe essere più facile sostituirsi alla persona amata e fare le cose al suo posto, potrebbe davvero essere meno frustrante.
Tuttavia, incoraggiare il proprio caro a fare le cose da solo contribuirà a promuovere l’autostima, la fiducia e la sua qualità di vita. Può anche aiutare il cervello a riprendersi più velocemente.
Assicurati comunque che non si tratti di una attività pericolosa, come la guida o la gestione dei farmaci se vi sono problemi d’attenzione o di memoria.
Prova a pensare positivo!
Più facile a dirsi che a farsi per molte persone, e ancora più difficile per chi convive con una lesione cerebrale. Il pensiero negativo ripetitivo -ruminazione- è comune dopo una lesione cerebrale. La ruminazione è solitamente correlata alla depressione o all’ansia, quindi trattare questi problemi può aiutare a rompere il ciclo del pensiero negativo. Inoltre, quando diciamo a qualcuno di smettere di pensare a qualcosa, di fatto spostiamo l’attenzione sul tema. E’ più opportuno trovare un compito particolarmente piacevole per la persona amata. Aiuterà a distrarre dal pensiero negativo e libererà neurotrasmettitori che promuovono pensieri positivi.
Sei fortunato ad essere vivo
Sembrerebbe un guardare al lato positivo… Ma attenzione: aver subito una lesione cerebrale è associata a un maggiore rischio di avere ideazione suicidaria (fino a 6 volte). Alcune persone potrebbero non ritenersi poi così felici di essere vive, ovvero di dover con-vivere con tutti i problemi che la lesione ha lasciato.
Invece di invocare la fortuna, ci si potrebbe riferire alla forza, alla resilienza, alla persistenza eroica della persona che ce la sta mettendo tutta per uscire dalla propria disavventura. Dite quindi piuttosto “sei fantastico, eccezionale”.
Tradotto e rielaborato con il permesso di Marie Rowland, PHD.
